Vertaistuki auttaa kuntoutumaan
Sisäkorvaistutetta (CI, SI) käyttävät ja sitä harkitsevat tapasivat Karstulan Evankelisella Opistolla syyskuun toisena viikonloppuna. Ohjelmassa oli pari asiantuntijaluentoa, keskusteluryhmiä eri elämäntilanteissa oleville, CI-toimikunnan (CiTo) ja –toiminnan esittelyä, maahantuojien näyttelyt sekä vapaata seurustelua ja saunomista. Viikonlopun päätteeksi lähdettiin retkelle Wanhat Vehkeet –museoon.
Tapaamiseen osallistui 27 henkilöä ja heidän joukossaan Sari Hirvonen-Skarbö Espoosta, Miska Ilola Turusta ja Milla Lindh Tampereelta. Kysyin heiltä kuntoutumisesta ja Ci-toiminnan merkityksestä kuntoutumiselle.
Miska määritteli kuntoutumisen seuraavasti:
– Ihminen on kuntoutunut, kun hän on toimintakykyinen ja sinut itsensä kanssa. Kuntoutunut henkilö pitää huolta itsestään, eikä ole hukassa kuulovammansa kanssa – hänellä on vahva pärjäämisen tunne.
– Kuntoutumisesta kertoo se, että hyväksyy kuulovammansa. Kuntoutumisprosessissa itsetunto vahvistuu, tulee olo: mä osaan ja pystyn. Silloin käyttää esimerkiksi erilaisia apuvälineitä ja löytää rohkeutta ja uskallusta heittäytyä uuteen, täydentää Sari, joka itsekin juuri kouluttautuu uuteen ammattiin.
Yleensä kuntoutuminen ymmärretään prosessina, oppimisena tai matkana, joka käynnistyy kuntoutujan tarpeista ja halusta, ja jonka aikana heikentynyt toimintakyky vahvistuu ja ihminen alkaa toimimaan yhä paremmin oman itsensä hyväksi. Kuntoutumisen tarve vaihtelee yksilöittäin ja kuntoutuminen on jokaiselle yksilölle erilainen matka. Se etenee vaiheittain, välillä nopeammin ja välillä hitaammin, joskus tulee myös takapakkia.
– Kuntoutuminen on ihmisille vaihteleva asia ja se etenee eriaikaisesti. Kaikki kuitenkin hyötyvät kuntoutuksesta, jos vain siihen motivoituvat. Kuntoutumisprosessissa kasvaa yhteen ja sisälle oman vammansa kanssa. Se ei jää irralliseksi ilmiöksi vaan tulee yhdeksi osaksi minua – oman elämän hallinta vahvistuu, toteaa Miska.
Kuntoutumisen ja kuntoutujan tueksi on monia erilaisia ja eri palveluja: on lääkinnällistä, sosiaalista ja ammatillista kuntoutusta. Kuntoutuskursseja järjestävät terveydenhuolto, Kela, vakuutusyhtiöt, kuntoutusyritykset ja järjestöt. Monelle myös järjestöjen ja yhdistysten tarjoama vertaistuki ja –toiminta on keskeinen osa kuntoutumista. Usein yksilön kuntoutumisprosessiin kuuluu osia sekä ammatillisista palveluista että vertaistuesta.
Miskan kuulovamma todettiin viisivuotiaana ja nyt vajaat 40 vuotta myöhemmin hän kokee olevansa ”hyvin kuntoutunut”. Omalla kuntoutumispolullaan hän näkee tärkeäksi varhaisnuorten kurssit ja leirit Kopolan kurssikeskuksessa, vaellusleirit sekä peruskoulun päättäville järjestetyn kuntoutuskurssin Valkeassa talossa. Näistä alkoi aktiivinen osallistuminen Kuuloliiton nuorisotoimintaan, Moottorikorviin ja myöhemmin myös Turun Kuuloyhdistyksen toimintaan.
– Vertaisseuralla on ollut minulle oleellinen merkitys. Se on auttanut ymmärtämään ja tunnistamaan huonokuuloisuuden aiheuttamia tunteita. On osannut suhteuttaa omia kokemuksia, kun on nähnyt, että samankaltaisia tunteita ja tilanteita on myös muilla.
– Vertaisseurassa voi myös olla aidosti ja rennosti oma itsensä. Ei tarvitse esittää ja pinnistellä. Se rohkaisee, kertoo Miska.
Myös Milla ja Sari korostavat vertaistuen merkitystä.
– Minulle työssäkäyvänä yksinhuoltajana pääasiassa Helsingissä ja arkena järjestettävät kuntoutuskurssit ovat olleet saavuttamattomia – kuka silloin, kun olen kuntoutuksessa, ruokkii lapset ja huolehtii arjesta? Sen sijaan vertaisseuraan on ollut helppo hakeutua ja tapahtumat järjestetään useimmiten viikonloppuina.
– CI-toiminta on antanut minulle mielekästä tekemistä ja sisältöä elämään – samalla, kun on antanut toisille, on myös saanut itselle. Olen myös päässyt vaikuttamaan toiminnan sisältöön ja osallistuminen on ollut ajoittain varsin kokonaisvaltaista.
– Vertaisseurassa saa arkista ja aitoa tietoa suoraan käyttäjiltä – ei mene yli hilseen. Vertaisilta oppii valtavasti esimerkiksi siitä, miten monella tavalla apuvälineistä voi hyötyä, ja mitä kaikkia apuvälineitä on. Kun voi suoraan kysyä ja joskus myös kokeilla erilaisia vekottimia, on myös sairaalassa helpompi esittää ja perustella, että voisinko saada tällaisen kokeiluun, selvittää Milla.
Sarin mukaan …
– CI-porukassa olemme kaikki samassa veneessä ja koemme saman tyyppisiä asioita, ihan hassujakin: tik-tak-tik-tak – miten tuo seinäkello tikittääkin noin lujaa? Keskustelu, asioiden pohtiminen, kivojen kavereitten tapaaminen, toisten rohkaiseminen ja tiedon saanti on keskeistä.
– Ja se, että on turva- ja tukiverkko. Että ei jää neljän seinän sisälle yksin vatvomaan, vaan osallistuu ja on mukana, lisää Milla.
Teksti ja kuva: Annina Virta
CI-toimikunta CiTo
- organisoi sisäkorvaistutetta käyttävien valtakunnallista toimintaa
- tuo CI-käyttäjien näkökulman liiton vaikuttamistyöhön. Tällä hetkellä käsittelyssä on kannanotto Sosiaali- ja terveysministeriön apuvälineiden luovutusperusteita käsittelevään oppaaseen. Siinä sisäkorvaistute on jaettu kahteen osaan: leikkauksella asennettavaan istutteeseen ja ulkoiseen puheprosessoriin. CiTon mukaan jako on perusteeton.
- järjestää CI-virkistys ja –vertaistukitilaisuuksia sekä keskusteluryhmiä
- osallistuu kansainvälisten kuulovammajärjestöjen seminaareihin ja muuhun toimintaan. On tulevana kesänä mukana järjestämässä pohjoismaista kesäviikkoa Eestissä.
Myös joissakin yhdistyksissä toimii CI-kerhoja.
CI-tukiverkostoprojekti (2016-2018)
- kehittää koko maan kattavaa tukiverkostoa sisäkorvaistutetta käyttäville tai leikkausta harkitseville aikuisille
- lisää tietoisuutta sisäkorvaistutteesta ja sen hyödyistä
- kouluttaa tukihenkilöitä. Tällä hetkellä Kuuloliitolla on yhteensä 28 koulutettua CI-tukihenkilöä.
- tuottaa sisäkorvaistutteeseen liittyvää infomateriaalia
- järjestää Kun kuulokoje ei enää riitä –infotilaisuuksia ympäri Suomea
- osana projektia tehdään tutkimus, jossa kerätään ja analysoidaan sisäkorvaistutteeseen ja sen kanssa elämiseen sekä tuen tarpeeseen liittyviä kokemusaineistoja