Työn mukautukset ja osa-aikatyö turvaavat pitkän työuran – vertaistuki voimaannuttaa
Lastentarhanopettaja, kuntoutusohjaaja Sari Tarvonen toimi 10 vuotta lastentarhanopettajana päiväkodissa. Päiväkodin meluisuus kuitenkin häiritsi ja väsytti siinä määrin, että hän hakeutui lasten kuntoutusohjaajaksi Näkövammaisten liittoon. Sari koki olevansa ääniyliherkkä.
– Hälyisä työympäristö rasitti minua niin, että lopulta koko huomioni kiinnittyi päiväkodin äänimaailmaan. Tuntui, että allergisoiduin melulle ja minusta tuli ääniyliherkkä. Työpäivien jälkeen olin tosi väsynyt ja työuupumuksen merkkejä oli näkyvissä. Työterveyslääkäri ehdotti masentuneille tarkoitettua kuntoutusta, mutta itse ajattelin, että ei se auta, koska syy on muualla – työympäristössä.
– Hakeuduin töihin näkövammaisten lasten kuntoutusohjaajaksi. Tässä työssä lastentarhanopettajan ammattitaidot ovat edelleen käytössä, mutta ääniympäristö rauhoittui, kun ryhmä on pieni ja pääsääntöisesti vain yksi puhuu kerrallaan. Tämä on ollut iso helpotus, kertoo Sari.
Kymmenisen vuotta kuntoutusohjaajana toimittuaan Sari rupesi epäilemään, että hänellä on kuulonalenema. Aluksi se ilmeni ärinänä tyttärelle puhelimessa ”sun puheesta ei saa mitään selvää, sä et osaa artikuloida”. Konkreettisesti Sari tunnisti kuulonalenemansa eräänä kevätaamuna.
– Heräsin siihen, etten kuullut mitään. Onpa hiljaista, ajattelin. Ja kun käänsin kylkeä, linnut liversivät täysillä – no jo on outoa, tuumasin.
Kuulotesti osoitti, että Sarilla on toispuoleinen kuulonalenema. Koska testin tulos oli harvinainen, korvalääkäri lähetti Sarin kuulohermotutkimukseen ja pään magneettikuvaukseen – löytyi kuulohermokasvain, akustikusneurinooma (vestibulaarischwannooma).
Kuulohermokasvain on harvinainen ja yleensä hyvänlaatuinen. Kasvain voi olla pitkään täysin oireeton, useimmiten sen ensioireita ovat kuulon heikkeneminen, tinnitus ja huimaus. Oireet ovat kuitenkin yksilöllisiä ja vaihtelevia. Monet kuvaavat niitä epämääräisiksi ja oudoiksi: on pyörryttävää oloa, toisen puoleisia tuntohäiriöitä kasvoissa, tasapainohäiriöitä ja kömpelyyttä, pahoinvointia matkoilla ja meluisissa paikoissa, väsymystä ja päänsärkyä, rytmitajun ja numeromuistin heikentymistä, tunneherkkyyttä …
– Diagnoosiini suhtauduin rauhallisesti: tämä ei ole hengenvaarallista eikä leviä, kasvainta ei tarvinnut edes leikata. Kuulonaleneman lisäksi muita oireita ei ollut, ja kuulon voi paikata kuulolaitteella, ajattelin. Toki mietin, voiko ääniyliherkkyyteni taustalla melun lisäksi olla kuulohermokasvain – oliko kasvain olemassa jo päiväkotiaikoinani? Muuten elämä jatkui ennallaan: kokopäivätyötä, opiskelua, harrastuksia ja perhe-elämää.
– Puoli vuotta meni hienosti. Sitten alkoivat toistuvat pahoinvointi- ja huimauskohtaukset sekä ylenpalttinen väsyminen. Tasapaino oli hukassa, horjahtelin ja törmäilin ovenpieliin, tavarat tippuivat käsistä. En enää uskaltanut olla yksin monivammaisen lapsen kanssa tai ottaa pientä lasta syliini – entä jos pudotan lapsen tai kaadun näkövammaista ohjatessani?
Toukokuussa työterveyslääkäri kirjoitti määräämättömäksi ajaksi sairausloman ja ehdotti kasvaimen leikkaamista. Keskussairaalassa oltiin sitä mieltä, että katsellaan vielä. Sari eli epätietoisuudessa ja mietti ”näinkö minusta tulee työkyvytön jo viisikymppisenä”.
– Tämä oli raskasta aikaa. Oloni huononi entisestään ja pitkin kesää yritin sitkeästi päästä neurokirurgin vastaanotolle. Ja kun pääsin, vastassa oli sijainen, joka ei ottanut kantaa. Tuntui, että kukaan ei ota kokonaisvastuuta tilanteestani – pelotti.
Syyskuussa vajaa neljä vuotta sitten Sarin kasvain leikattiin. Samalla, niin kuin usein käy, kasvaimen puoleinen korva kuuroutui. Sairausloma jatkui vuoden loppuun. Sari oli palaamassa täysillä työelämään, mutta työterveyslääkäri ehdottikin osasairauslomaa, joka myöhemmin muuttui osatyökyvyttömyyseläkkeeksi.
– Vaikka hämmästyin ehdotusta, näin myöhemmin ajateltuna ratkaisu oli oikea – lääkäri näki hyvin horjahteluni ja tilanteeni. Nyt teen 60 prosenttista työaikaa ja olen iloinen siitä, etten ole polttanut itseäni loppuun. Saan tarvitsemiani hiljaisia, hitaita ja kiireettömiä päiviä voimien keräämiseen. Uskon, että näin jaksan työelämässä varsinaiseen eläkeikääni asti.
Sarin jaksamista työelämässä helpottavat myös monet työolosuhteisiin ja työhön tehdyt mukautukset. Nykyään Sarin työtehtäviin kuuluvat omassa työhuoneessa tehtävä yksilöllinen näönkäytön arviointi ja ohjaus, vanhempien keskusteluryhmien vetäminen sekä luennot. Hälyisät ja tarkkaa fyysistä koordinointia vaativat tehtävät, kuten toiminnalliset ryhmät, retket ja liikkumisen ohjaus, jätettiin pois.
Työhuoneeseen asennettiin akustiikkalevyt ja Sari sai käyttöönsä – oman tietämyksensä ja aktiivisuutensa ansiosta – Cros-laitteen ja Roger Pen –suuntamikrofonin. Cros laitetaan kuuroon korvaan ja se siirtää tuolta puolelta tulevat äänet paremman korvan kuulolaitteeseen. Näin esimerkiksi ryhmässä pystyy havaitsemaan joka suunnasta tulevat äänet. Roger Pen taas vahvistaa yksittäisen puhujan äänen suoraan kuulokojeeseen. Suuntakuulon puuttumiseen kummastakaan laitteesta ei kuitenkaan ole apua.
Ääniyliherkkyyden vuoksi Sarilla on myös elektroniset korvatulpat. Ne leikkaavat pois terävät ja äkilliset äänet, tasaavat ääniä ja poistavat hurinaa. Vuorovaikutustilanteessa Sari ei voi niitä käyttää, mutta esimerkiksi kaupungilla liikkuessa ne ovat oivalliset.
Työpaikan vaihto, osa-aikatyö ja työolosuhteiden mukautukset ovat turvanneet Sarin työelämän jatkumisen. Silti henkisesti ehkä kaikkein merkittävintä on ollut vertaistuki.
– Minulla oli korkea kynnys mennä Akustikusneurinoomayhdistyksen tapaamisiin. Oireideni ollessa pahimmillaan kuitenkin rohkaistuin ja jäin kerrasta koukkuun. Ryhmään oli helppo päästä sisään, pystyi olemaan oma itsensä. Yhdistyksessä oli tuolloin meneillään AKUSTI-vertaistukihanke, jossa koulutettiin vertaistukihenkilöitä ja luotiin yhteyksiä sairaaloihin. Nykyisin järjestetään alueellisia tapaamisia Veera-hankkeen nimellä ja Facebookista löytyy akustikusneurinoomaan sairastuneiden oma vertaisryhmä. Toimin myös itse vertaistukihenkilönä – haluan jakaa muille sitä, mitä itse olen saanut.
– Vertaistuella on ollut ihan älyttömän iso merkitys toipumiselleni. Kun monet ovat kulkeneet samoja polkuja, ei tarvitse selitellä outoja tuntemuksiaan – niitä ei kyseenalaisteta, vaan aidosti kuunnellaan ja ymmärretään. Ei tarvitse olla yksin vaivojensa kanssa.
– Toisaalta vertaisilta olen saanut valtavasti tietoa, jota ei aina ole edes ammattilaisilla. Esimerkiksi tieto Cros ja Roger Pen –laitteiden mahdollisesta hyödystä minulle tuli vertaisilta. Ammattilaiset eivät niitä ehdottaneet, eivätkä aluksi uskoneet, että niistä voisi olla hyötyä. Kun kuitenkin asiaa sitkeästi esitin ja laitteiden hyödyt hyvin perustelin, sain ne kokeiluun. Ja kyllä, hyvin toimivat ja auttavat.
Lisätietoja akustikusneurinoomasta ja yhdistyksen toiminnasta: https://www.akustikusneurinoomayhdistys.com/
Info:
Työolosuhteiden mukautuksista sovitaan työterveysneuvottelussa, jossa mukana ovat ainakin työntekijä, työterveyshuolto ja työnantaja. Mukautukset ovat työntekijä- ja tapauskohtaisia.
Huonokuuloinen pärjää työssä kuin työssä, kun …
- käytössä on tarvittavat apuvälineet (kuulokoje, ryhmäkuuntelulaite, suuntamikrofoni, cros-laite, induktiosilmukka …)
- työtila on hälytön, akustiikaltaan sopiva ja hyvin valaistu
- työhön tehdään riittävät mukautukset (kasvatus- ja opetusalalla esimerkiksi: lähi-, pienryhmä- ja verkko-opetus; kuulemista vaativien tehtävien jaksottaminen; hiljaiset tilat taukoihin ja suunnitteluun; etätyömahdollisuus; osa-aikatyö)
Lisätietoja työolosuhteiden mukautuksista: www.kuuloliitto.fi/kuulolla-tyossa/
Teksti ja kuva: Annina Virta
Artikkeli Kuuloviestissä 2/2018