Harvinaiset sairaudet -tapahtumapäivä

Tapahtumassa pääsee tapaamaan harvinaissairauksien yksikkö HarVin henkilökuntaa, kuulemaan ERN-osaamiskeskusyhteistyöstä sekä tutustumaan Harvinaiset-verkoston ja alueella toimivien harvinais- ja potilasyhdistysten toimintaan.

Paikalla ovat esittäytymässä: Retina ry, 22q11 Finland ry, Pirkanmaan Neuroyhdistys, Suomen Akustikusneurinoomayhdistys, Suomen Vaskuliittiyhdistys, Aivolisäke-potilasyhdistys Sella, Pirkanmaan epilepsia yhdistys, Suomen Dystoniayhdistys (Tampereen vertaistukiryhmä), Suomen Turner-yhdistys  Suomen Osteogenesis Imperfecta -yhdistys, Rett ry, Leijonaemot ry, Suomen HAE-yhdistys, Erityinen sisaruus -projekti, Tukea Perheille -hanke ja Suomen Orphanet.