Harvinaiset sairaudet -tapahtumapäivä

Tapahtumassa pääsee tapaamaan harvinaissairauksien yksikkö Haken henkilökuntaa, kuulemaan ERN-osaamiskeskusyhteistyöstä sekä tutustumaan Harvinaiset-verkoston ja alueella toimivien harvinais- ja potilasyhdistysten toimintaan.

Paikalla ovat esittäytymässä: Harso ry, Suomen HHT/Osler-yhdistys, SMA Finland ry, 22q11 Finland ry, Synnynnäinen kasvohermohalvaus ry, Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys, Uudenmaan lihastautiyhdistys, Rett ry, Leijonaemot ry, Suomen Dystoniayhdistys, Suomen Hemofiliayhdistys, Suomen Akustikusneurinoomayhdistys, Suomen Vaskuliittiyhdistys, Suomen Turner-yhdistys, Helsingin Epilepsiayhdistys, Hengityslaitepotilaat ry, Suomen Osteogenesis Imperfecta -yhdistys, Erityinen sisaruus -projekti, Harvinaisesti yhdessä – harvinaisen osallistuva -epilepsiahanke, Suomen Orphanet ja Glut1 Foundation.