Harvinaiset sairaudet -tapahtumapäivä

Tapahtumassa pääsee tapaamaan harvinaissairauksien yksikkö Harsyn henkilökuntaa, kuulemaan ERN-osaamiskeskusyhteistyöstä sekä tutustumaan Harvinaiset-verkoston ja alueella toimivien harvinais- ja potilasyhdistysten toimintaan.

Paikalla ovat esittäytymässä: Kuopion Reumayhdistys, Tuberoosiskleroosiyhdistys, Kuopion seudun epilepsiayhdistys, Pohjois-Savon lihastautiyhdistys, Suomen Dystoniayhdistys (Pohjois-Savon dystonia-vertaistukiryhmä), Suomen Turner-yhdistys, Suomen Osteogenesis Imperfecta -yhdistys, Suomen Vaskuliittiyhdistys, Kuopion Seudun Hengitysyhdistys, Retina ry, Mitokondrioyhdistys, Leijonaemot ry, Erityinen sisaruus -projekti ja Harvinaisesti yhdessä – harvinaisen osallistuva -epilepsiahanke.