Meidän yhdistyksemme – Suomen Akustikusneurinoomayhdistys ry
Suomen Akustikusneurinoomayhdistys ry (Sany) perustettiin 35 vuotta sitten akustikusneurinoomaa sairastavien yhdyslinkiksi. Akustikusneurinooma eli vestibulaarischwannooma on hyvänlaatuinen aivokasvain, joka saa alkunsa tasapainohermon tuppisoluista. Akustikusneurinooma aiheuttaa monenlaisia oireita. Tavanomaisia oireita ovat toispuoleinen kuulon alentuma, tinnitus ja tasapainohäiriöt. Kyseessä on harvinainen sairaus, joten sairastunut ei helposti kohtaa toista ilman potilasyhdistyksen toimintaa. Vielä harvinaisempi diagnoosi on NF2, neurofibromatoosi 2, jota sairastavilla tyypillisesti on molemminpuoliset akustikusneurinoomat.
Yhdyslinkkinä toimimisen lisäksi Sanyn tarkoitus on edistää akustikusneurinoomaan sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvointia. Tätä yhdistys toteuttaa vertaistoiminnan ja kurssien avulla. Lisäksi Sany pyrkii vähentämään akustikusneurinoomasta aiheutuvia haittoja lisäämällä akustikusneurinooman tunnettuutta viestinnän keinoin.
Vertaistoiminta on Sanyn ydintehtävä
Yhdistyksellä on noin 40 koulutettua vertaistukihenkilöä, mikä mahdollistaa henkilökohtaisen vertaistuen tarjoamisen sitä haluaville. Henkilökohtaisen vertaistuen lisäksi Sany järjestää vertaisryhmätoimintaa mm. aluetapaamisten muodossa 13 eri alueella. Tänä vuonna järjestettiin myös valtakunnallinen vertaistapaaminen elokuussa Ikaalisten kylpylässä. Tapahtumaan osallistui 22 sanylaista, joukossa eri ikäisiä sairastuneita ja läheisiä. Tunnelma oli lämmin ja keskustelut antoisia!
Kurssit auttavat ymmärtämään omaa sairautta
Sany järjestää kursseja akustikusneurinooma- ja NF2-diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Kurssit tarjoavat syvempää tietoa akustikusneurinoomasta, täsmätietoa omahoidosta sekä mahdollisuuden käsitellä sairauden aiheuttamaa henkistä rasitusta. Kursseilla pohditaan omaa elämäntilannetta, käydään tukea antavia ohjattuja keskusteluja, kohdataan vertaisia ja saadaan vertaistukea.
Vuosittain järjestetään 2–3 Tietoa ja vertaistukea -kurssia, jotka on tarkoitettu hiljattain AN- tai NF2-diagnoosin saaneille tai hoitotoimissa olleille. Voimavarakurssilla virkistytään ja kerätään voimia vertaistuesta. Lisäksi järjestetään erilaisia teemakursseja, kuten tasapainokurssi tai työikäisten kurssi. Kursseille otetaan 12–16 osallistujaa, sairastuneita ja läheisiä. Työntekijöinä toimii yhdistyksen ammattilaisjäseniä ja vertaisohjaajia sekä ulkopuolisia kurssia varten palkattuja työntekijöitä. Asiantuntijaluentoina kuullaan muun muassa lääkäriä, psykologia, fysioterapeuttia ja muita asiantuntijoita kurssilaisten tarpeiden ja kurssin teeman mukaan.
Viestinnällä lisäämme tunnettuutta ja voimme vaikuttaa
Sanyn viestintätoiminnan avulla akustikusneurinooma ja NF2 sairautena saavat näkyvyyttä ja tieto yhdistyksen toiminnasta tavoittaa myös uusia sairastuneita sekä ammattilaisia. Asiantuntijalääkäritoiminnan avulla lisätään jäsenten tietoa ja ymmärrystä akustikusneurinoomasta sekä vahvistetaan ammattilaisyhteistyötä. Vuosittain toukokussa toteutetaan AN-tietoisuusviikko, joka on verkossa tapahtuva viestinnällinen tapahtuma.
Yhdistyksen tärkeimmät sisäiset tiedotuskanavat ovat sähköinen jäsenlehti Mitä sanoit ja yhdistyksen verkkosivut www.akustikusneurinoomayhdistys.com. Jäsenlehti julkaistaan 3–5 kertaa vuodessa. Verkkosivut ovat kaikille avoimet, erillisiä jäsensivuja ei ole. Yhdistys viestii toiminnastaan myös sosiaalisessa mediassa Sany ry | Facebook. Yhdistyksen sivut toimivat myös ulkoisen viestinnän kanavina ja antavat tapahtumatietoa sekä sairauteen liittyvää tietoa. Ota sivut seurantaan!
Vapaaehtoisissa on voimaa
Sanyn vapaaehtoisverkosto on yhdistyksen tärkein voimavara ja toiminnan mahdollistaja. Verkostoon kuuluvat vertaistukihenkilöt sekä muut luottamustoimijat. Vapaaehtoistoimijat kokoontuvat vuosittain sekä täydennyskoulutukseen että suunnittelemaan ja arvioimaan toimintaa. Vapaaehtoisten lisäksi Sanylla on osa-aikainen järjestösihteeri, joka hoitaa juoksevia asioita ja tapahtumajärjestelyitä. Sen avulla voidaan varmistaa vapaaehtoisresurssien riittävyys toiminnan ylläpitämiseen.
Sanyn toiminta on STEA:n rahoittamaa. Akustikusneurinoomaan sairastuneille räätälöityjä kursseja tai vertaistukea ei järjestä Suomessa mikään muu taho. Toivomme, että yhteiskunnan tuki jatkossakin pysyy sellaisella tasolla, että toiminta voidaan turvata!
Teksti: Suomen Akustikusneurinoomayhdistys ry
Suomen Akustikusneurinoomayhdistyksen aluetapaaminen.
Suomen Akustikusneurinoomayhdistyksen kurssin luento.