Kokemustieto ja asiantuntijatieto täydentävät toisiaan
Teksti ja kuva: Annina Virta
Tampereella maaliskuun alussa järjestetyssä Kun Kuulokoje ei enää riitä -infotilaisuudessa kuultiin sekä asiantuntija- että kokemustietoa. Kuuloliiton CI-tukiverkosto -projektin koordinaattori Ilona Maula-Tervo korostaa, että molempia tarvitaan: kun asiantuntijatieto ja kokemustieto täydentävät toisiaan, syntyy kokonaisempi käsitys asiasta.
– Toivomme, että sisäkorvaistutetta harkitseva saa monipuolista tietoa istutteesta, siihen liittyvästä kuntoutuksesta ja sen kanssa elämisestä. Erilaisista näkökulmista tuleva tieto ja kokemus helpottavat ratkaisun tekemistä ja kuntoutusprosessin läpikäymistä. Ideaalitapauksessa istutetta harkitsevalle muodostuu realistiset odotukset kuntoutusprosessista ja tuloksista. Hän esimerkiksi ymmärtää, että kuntoutuminen vasta alkaa leikkauksesta ja saa kärsivällisyyttä harjoittaa istutekuuloaan.
CI-tukiverkosto –projektissa (2016-2018) on kehitetty koko maan kattavaa tukihenkilöverkostoa sisäkorvaistutetta harkitseville ja käyttäville aikuisille. Tällä hetkellä Kuuloliitolla on 28 koulutettua vertaistukihenkilöä eri puolilla Suomea. Ajatuksena on, että tukihenkilöverkostosta hyötyisivät sekä sisäkorvaistutetta käyttävät tai sitä harkitsevat että myös sairaaloiden asiantuntijat, joilla ei työnsä ohella välttämättä ole aikaa ohjata ja kouluttaa tukihenkilöitä.
Vertaistukihenkilö Ulla Konkarikoskella on kaksi erilaista kokemusta istuteleikkauksesta.
– Vuonna 2003 leikattu korva kuntoutui pitkällä aikajänteellä noin 1-2 vuodessa, eikä se vieläkään ole täysin kunnossa. Tämä johtuu ehkä siitä, että en ollut käyttänyt korvassa kuulolaitetta 18 vuoteen, koska kaikki äänet kuulokojeella olivat kipua. Toinen, vuonna 2012 leikattu korva, jossa koje oli käytössä leikkauspöydälle asti, kuntoutui suorastaan ennätysajassa. Jo kuukauden kuluttua leikkauksesta kuulin puhetta ja nyt kuulen viimeksi leikatulla korvalla paremmin kuin koskaan elämässäni.
– Tuettavan oma lopputulos voi olla lähellä jompaakumpaa näistä tai siltä väliltä.
Vaikka vertaistukihenkilön tehtävä on kertoa omista kokemuksista ja vinkata selviytymiskeinoista, pitää hänellä olla myös kyky toisen kuulemiseen ja maltti olla tuputtamatta omia ratkaisujaan ainoina oikeina. Ihmiset ovat yksilöitä ja tilanteet erilaisia. Asiantuntijoilla on yleensä hyvin tietoa erilaisista lähtökohdista, tilanteista ja kuntoutusprosesseista. Tieto erilaisuuksista syventää myös tukihenkilöiden osaamista ja ymmärrystä. Toisaalta asiantuntijatyön tunteminen laajentaa kokemusasiantuntijoiden käsitystä sairaalassa tehtävän työn mahdollisuuksista ja rajoista sekä tuettavien tilanteiden moninaisuudesta.
Tampereen yliopistollisen sairaalan korvalääkäri, audiologi Sari Mykkänen kuuluu projektin ohjausryhmään ja on projektin yhdyshenkilö sairaalan istutetyöryhmässä. Hän kertaa istuteleikkauksen päätösprosessia.
– Istuteleikkauspäätös tehdään aina moniammatillisessa asiantuntijatyöryhmässä, johon kuuluvat audiologit, korvakirurgit, istuteaudionomit, sosiaalityöntekijä, psykologi ja kuntoutusohjaaja. Päätöstä edeltää laaja-alaiset tutkimukset ja selvitykset. Leikkaus tehdään niille, joille siitä on konkreettisesti hyötyä, ja jotka ovat riittävän motivoituneita istutekuulon kuntoutusprosessiin. Kaikille leikkauksesta ei olisi hyötyä tai sitä ei voida lääketieteellisistä syistä tehdä – myös tämä pitää tiedostaa, kertoo Mykkänen.
Hänen mukaansa yhteistyö projektissa ja vertaistukihenkilötoiminnassa hyödyttävät sekä sairaalaa että potilasta.
– On hyvä, että sairaala ja tukihenkilö puhuvat samaa kieltä mahdollisuuksista – ei synny epärealistisia odotuksia. Esimerkiksi tukihenkilöiden ei kannata kehua jotakin tiettyä istutemerkkiä, koska sairaaloilla on kuitenkin käytössään kilpailutuksen kautta valitut laitteet. Istutteita myös käytetään niin pitkään kuin ne toimivat, markkinoille tulevien uutuuksien perässä niitä ei voi vaihtaa.
Vertaistukihenkilö Konkarikoski ja projektikoordinaattori Maula-Tervo ovat samoilla linjoilla.
– Ammattilaisten tehtävä on valita laite ja testata, onko kandidaatti riittävän motivoitunut ja sosiaalisesti aktiivinen läpikäydäkseen välillä rankankin kuntoutuspolun. Me vertaishenkilöt emme tee kuntoutusarviointia tai pettymysten sietokyvyn testaamista vaan kerromme omista kokemuksistamme, kuuntelemme ja jaamme tietoa, kertoo Konkarikoski.
– Ammattilaiset tutkivat ja arvioivat henkilön istutteesta saaman hyödyn ja osaavat vastata esimerkiksi riskeihin liittyviin kysymyksiin. Kokemusasiantuntijat kertovat kuntoutusprosessiin liittyvistä arkielämän kokemuksista sekä kuuntelevat ja juttelevat tasavertaisessa asemassa esimerkiksi tunteista ja ajatuksista. Kun itse kokenut kertoo, miten hänen kuulonsa on kehittynyt, asiasta tulee käsinkosketeltavampi, jatkaa Maula-Tervo.
Sisäkorvaistute
- Sisäkorvaistute (CI) on sähköinen kuuloapuväline henkilöille, joille vahvinkaan kuulokoje ei tuo riittävää apua kuulemiseen. CI mahdollistaa vaikeasti kuulovammaisen kommunikoinnin puheella.
- Sisäkorvaistute koostuu leikkauksella asetettavista sisäisistä osista ja korvan taakse asetettavista ulkoisista osista. Korvan taakse tuleva ääniprosessori kerää äänet. Pään iholle magneetin avulla kiinnittyvä lähetinkela välittää ne ihon alle asetettuun vastaanottimeen. Vastaanottimesta lähtee sisäkorvan simpukkaan kulkeva elektrodiketju, joka stimuloi kuulohermoa sähköisesti. Aivot tulkitsevat stimulaation aistittavaksi ääneksi.
- arvio sisäkorvaistutteen hyödystä potilaalle ja päätös leikkauksesta tehdään yliopistollisten sairaaloiden moniammatillisessa istutetyöryhmässä
- Suomessa leikkauksia on tehty vuodesta 1995 lähtien, yhteensä arviolta parituhatta kappaletta
Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot: Kokemustoimijoiden yhteystietolista
Kun kuulokoje ei enää riitä -infotilaisuudet