Identiteetin rajamailla – huonokuuloinen vai kuulonäkövammainen?
Blogin on kirjoittanut Kuuloliiton kokemustoimija Eetu Seppänen. Hän toimii myös Kuuloliiton varaedustajana Harvinaiset-verkoston Harkko-työryhmässä.
”Minulla on kuulo- ja näkövamma. Kuulovamma huomattiin, kun olin kolmevuotias. Puhuin epäselvästi ja puheterapeutti huomasi minun lukevan huulilta.
Kuulolaitteet sainkin jo samassa iässä. Laitteiden saaminen on ollut ilmeisen merkittävä tapahtuma, sillä se on yksi varhaisimpia muistoja sisaruksen syntymän ohella. Muistan, kun keskussairaalan käytävällä kuuntelin ovien pauketta ja muita ääniä.
Kuvaan itseäni huonokuuloiseksi, kuulovammaiseksi tai kuulonäkövammaiseksi. Ensisijassa olen huonokuuloinen, vasta sitten kuulonäkövammainen, koska näkövamma on niin lievä. Samasta syystä en käytä sanaa kuurosokea itsestäni. Vammaisuus ei muuten ole merkittävä osa minun identiteettiä, mutta se on lääketieteellinen termi, jonka perusteella saa apuvälineitä ja muuta tukea. Toisaalta on ihan hyvä muistaa, että sanat on vain kommunikaation apuväline, eikä ne kuitenkaan voi kuvata todellisuutta täydellisesti. Identiteetti on muuttuva virta, joka pakenee tuollaisten sanojen määritelmiä.
Identiteettiä oleellisempi on kysymys, mihin minä kuulun. Aiemmin olin Suomen Kuurosokeiden toiminnassa aktiivisesti. Lapsena ja nuorena Kuulonäkövammaisten kuntoutumiskeskuksen kurssit olivat tärkeitä vertaistuen takia. Myöhemmin yhdistyksen toiminnassa tilanne alkoi muuttua, koska useimmilla kuurosokeista on etenevä vamma.
Sisäkorvaistutteet, näkövamma ja sokeutuminen alkoivat korostua niin, etten enää löytänyt sitä samaa yhteyttä. Liityin Kuuloliittoon vuonna 2017. Tietysti on selvä, ettei kuulo-, kuulonäkö-, ta näkövammaisten yhteisöt ole tiukkarajaisia lokeroita, moni liikkuu useammassa ja erilaisia yhteyksiä on aina. Suomessa on niin pienet piirit, että voisi jopa ajatella, että ryhmät ovat kaikki osa vielä isompaa yhteisöä.
Kuurosokeidenkaan toimintaa en ole täysin hylkäämässä, vaikka Kuuloliiton toiminnan uskoisin tuovan enemmän vertaistukea ja järjestön ajavan paremmin juuri minun asiaa. Viime vuonna minusta tuli kokemustoimija. Kokemustoimijana haluan vaikuttaa kuulovammaisten asioihin ja jakaa tietoa ja omia kokemuksia kuulo- ja kuulonäkövammasta.
Minulla on apuvälineinä täristinherätyskello, ovikellon valohälytin ja FM-laite. Apuvälineistä tärkeimmät on kuulolaitteet. Sopivilla apuvälineillä voi olla yllättäviäkin vaikutuksia elämään. Yläastetta ennen en ollut kiinnostunut musiikista, mutta kun silloin sain uudet paremmat kuulolaitteet, alkoi musiikkikin kiinnostaa. Vasta lukiossa osasin sanoa, millaisesta musiikista itse pidin.
FM-laitetta käytin koulussa. Sen käyttö oli pieni ongelma – en aina antanut sitä opettajalle, koska se tuntui joskus nololta. Sen sijaan en sitten kuullut mistä opettaja puhui ja annoin itsestäni hölmön kuvan. Oliko se nyt sitten parempi? Apuvälineiden lisäksi käytän joskus tulkkipalvelua. Minulla oli esimerkiksi tulkki yliopiston pääsykokeessa, jotta kuulisin koesalissa annetut ohjeet.
Kuulonäkövamma on jotakin antanutkin. Paljon uusia kokemuksia Suomen Kuurosokeat ry:n toiminnassa, vapaaehtoistoimintaa, uusia ihmisiä, töitä ja esimerkiksi aiheen opinnäytetyöhön. Huonolla kuulolla on etunsa. Jos naapurissa remontoidaan kovasti, melu ei ole niin häiritsevää, kun ottaa laitteet pois. Ilman laitteita voi myös keskittyä ajatustyöhön, kuten lukemiseen tai tämän tekstin kirjoittamiseen.”