”Hei äiti kato, tädillä on töpseli!”
Töpseli. Sillä tavoin kuvasi lapsi kuuluvalla äänellä äidilleen kaupan kassajonossa tekemäänsä havaintoa. Heidän edessään seisonutta ”tätiä” kuvaus hymyilytti, mutta tarina ei harmi kyllä kerro, mitä äiti lapselleen vastasi. Siitä töpselistä, jonka lapsi ilahtuneena bongasi, tiedämme kuitenkin enemmän.
Se oli sisäkorvaistutejärjestelmään kuuluva lähetinkela, joka sisäkorvaistutetta käyttävillä henkilöillä kiinnittyy pään iholle magneetin avulla. Ihon ja muun pehmytkudoksen alla kallon ulkopinnalla on leikkauksessa asennettu vastaanotin. Vastaanottimesta lähtee sisäkorvan simpukkaan kulkeva elektrodiketju, jonka avulla kuulohermoa stimuloidaan sähköisesti. Sähköinen stimulaatio puolestaan tulkitaan aivoissa ääneksi. Lähetinkelan toinen pää on useimmissa laitemalleissa johdolla kiinni puheprosessorissa, joka puolestaan muistuttaa ulkoisesti hyvin paljon tavallista korvan takana olevaa akustista kuulokojetta.
Jos laitetta pysähtyy katsomaan pidemmäksi aikaa, on asiaa tuntemattoman silmään merkittävin ulkonäköero kuulokojeen ja sisäkorvaistutteen välillä todennäköisesti pään sivulla näkyvän lähetinkelan lisäksi se, että istutteen puheprosessorista ei (välttämättä) mene mitään korvakäytävään. Ei mene, koska sisäkorvaistutetta käyttävät kuulon apuvälineenä sellaiset henkilöt, joilla on lääketieteellisesti ilmaistuna joko vaikea tai erittäin vaikea kuulonalenema, eivätkä he enää yleensä hyödy akustisesta kuulokojeesta. Siis siitä, että ääni syötetään vahvistettuna kuulokojeesta suoraan korvakäytävään.
Käytännössä ulkonäköeroa kuulokojeen ja sisäkorvaistutteen välillä – tai välttämättä koko laitetta – ei kuitenkaan aina huomaa, sillä kuten akustiset kuulokojeetkin, myös sisäkorvaistutteen ulkoiset osat voivat jäädä näkymättömiin esimerkiksi hiusten alle. Kuten osa kuulokojeen käyttäjistä, myös osa sisäkorvaistutetta käyttävistä toivoo laitteiden olevan mahdollisimman huomaamattomia. Osalle niiden näkyminen taas on toivottu merkki ympäristölle siitä, että henkilön kanssa keskusteltaessa kannattaa kiinnittää huomiota saavutettavaan viestintään ja kuunteluolosuhteisiin.
***
Nämä edellä kerrotut ovat tuttuja juttuja monille, mutta eivät suinkaan kaikille. Isolle osalle ihmisistä sisäkorvaistute, sen sisältämä tekniikka tai sen kanssa elämisen kokemukset ovat mitä todennäköisimmin varsin vieraita asioita. Olen kuluneen vuoden aikana tavannut monia nykyisin sisäkorvaistutteen avulla kuuntelevia henkilöitä, joille istute on ollut aivan tuntematon juttu ennen kuin se on tullut ajankohtaiseksi omassa elämässä. Ja useamman henkilön, jotka ovat itse olleet itselleen ensimmäisiä tapaamiaan sisäkorvaistutekäyttäjiä – sen jälkeen siis kun istute oli jo heille leikkauksessa asetettu.
Se, etteivät kaikki välttämättä tunne etukäteen toista istutekäyttäjää, ei sinällään ole kovin kummallista: kuten edellisessä, kuukausi sitten kansainvälisen sisäkorvaistutepäivän kunniaksi julkaistussa tekstissä todettiin, on istutteiden määrä Suomessa kasvava, mutta ei vielä kovinkaan suuri. Toisten istutekäyttäjien tapaaminen ja kokemusten vaihtaminen on kuitenkin monille tärkeää. Keväällä 2015 sisäkorvaistutekäyttäjille tekemämme esiselvityksen mukaan vertaisten jakama kokemustieto koettiin tärkeäksi terveydenhuollosta saatavan ammatillisen tuen täydentäjäksi.
Toiveissamme onkin, että kaikilla sisäkorvaistutetta harkitsevilla olisi halutessaan mahdollisuus vaihtaa ajatuksia ja kokemuksia sisäkorvaistutetta pidempään käyttäneiden kanssa – mielellään jo hyvissä ajoin ennen omaa leikkausta.
Kuten moneen muuhunkin asiaan, tarjoaa internet tällekin aiheelle tilaa ja kohtaamispaikkoja. Esimerkiksi Facebookiin syntyneissä vapaamuotoisissa sisäkorvaistuteaiheisissa ryhmissä pääsevät ihmiset kyselemään kokeneemmilta tai muuten vain jakamaan ajatuksia ja kokemuksia. Myös meillä Kuuloliitossa on tarjolla kokemustietoa ja vertaistukea sisäkorvaistutetta harkitseville ja käyttäville: Aikuisille niitä tarjoavat Kuuloliiton kouluttamat CI-tukihenkilöt eri puolilla Suomea Satakunnasta Etelä-Karjalaan ja Uudeltamaalta Lapin maakuntaan. Heihin saa yhteyden joko suoraan (CI-tukihenkilöt) tai ottamalla yhteyttä allekirjoittaneeseen. Sisäkorvaistutetta käyttävien lasten ja nuorten osalta vertaistukihenkilöitä voi tiedustella Satakieliohjelman perhekonsultilta tai sisäkorvaistutelasten valtakunnalliselta yhdistykseltä LapCi ry:ltä. Harvinaisiin kuulovammaryhmiin (esimerkiksi Usher, mitokondriotaudit, mikrotiat ja mikrotiaoireyhtymät) kuuluvat voivat kysyä vertaistukea myös Kuuloliiton Harvinaiset-toiminnan työntekijältä.
Mahdollisuus halutessaan kysyä omaa mieltä askarruttavia kysymyksiä samoja asioita kokeneilta on tärkeää. Ja tärkeää on myös se, että tarjolla on tutkittua tietoa kokemuksiin liittyen. Tästä syystä meillä Kuuloliitossa kerätään osana käynnissä olevaa CI-tukiverkosto-projektia haastatteluaineistoa sisäkorvaistuteleikkaukseen menossa olevien henkilöiden sekä heidän läheistensä kokemuksista. Tutkimukseen osallistuvia haastatellaan kertaalleen ennen sisäkorvaistuteleikkausta ja kertaalleen noin 6–12 kuukautta sisäkorvaistuteleikkauksen jälkeen. Ensimmäiset haastattelut ovat jo takanapäin, mutta mukaan mahtuu vielä osallistujia.
Jos siis olet menossa sisäkorvaistuteleikkaukseen kevään tai kesän 2017 aikana, käy lukemassa lisätietoja ja täyttämässä yhteystietolomake tutkimuksesta kertovalla sivulla. Ja jos olet sisäkorvaistuteleikkaukseen menossa olevan tuttava, läheinen tai vaikka tulevien istutekäyttäjien kanssa työskentelevä kuuloalan ammattilainen, niin linkkaa ihmeessä tätä tekstiä eteenpäin! Vapaa linkittämislupa on myös kaikilla sellaisilla henkilöillä, jotka mahdollisesti epäilevät tuntevansa jonkun, joka ei välttämättä tiedä, mikä sisäkorvaistute on.
Tietoa lisäämällä meidän on yhdessä mahdollista varmistaa se, että pään iholla olevan töpselin huomaava lapsi saa äidiltään havaintoonsa selityksen, joka menee jotakuinkin näin:
”Täti käyttää sisäkorvaistutetta. Se auttaa tätiä kuulemaan.”
Ilona Maula-Tervo
Kirjoittaja on Kuuloliiton CI-tukiverkosto-projektin projektikoordinaattori ja sosiologi, joka pitää lasten esittämistä havainnoista ja kysymyksistä (vaikkei niihin aina osaisikaan vastata)
Kuulo päällä -blogisarja ilmestyy Kuuloliiton nettisivuilla keväällä 2017. Siinä tarkastellaan sisäkorvaistutteeseen liittyviä ilmiöitä eri näkökulmista: tiedolla, kysymyksillä ja arjella höystettynä, myös pilkettä silmäkulmassa.
Blogisarjan tekstit tuovat esiin kirjoittajiensa ajatuksia ja pohdintoja, eivätkä ne edusta Kuuloliiton virallista kantaa. Mikäli haluat antaa palautetta lukemastasi tai sinulla on vinkkejä kiinnostavista aiheista, kirjoittajista tai haastateltavista, kerro ajatuksistasi meille täällä.