Harvinaisten sairauksien päivä lauantaina 29.2.
Reframe Rare korostaa harvinaissairaiden suurta kokonaismäärää sekä yhteistyön voimaa. Harvinainen ei ole yksin, eikä harvinaisuus ole niin harvinaista kuin kuvitellaan.
Suomessa päivää vietetään Harvinaismessuilla
Harvinaiset-verkosto järjestää kaikille avoimet Harvinaismessut 29.2.2020 Musiikkitalossa, Helsingissä. Ohjelmassa on asiantuntijaseminaari, tietoiskuja harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista sekä yhdistysten harvinaistoiminnan esittelyä. Myös Kuuloliitto on mukana omalla pisteellään.
Messujen tavoitteena on koota harvinaissairaat, läheiset, sote-alan ammattilaiset, potilasjärjestöjen ja harvinaisyhdistysten edustajat sekä kaikki muut asiasta kiinnostuneet saman katon alle tapaamaan toisiaan ja tutustumaan harvinaisteemoihin ja -toimijoihin. Harvinaismessujen asiantuntijaseminaari välitetään verkkoon, joten siihen voi osallistua omalta laitteelta. Messujen lisäksi järjestetään alueellisia tapahtumia yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden ja potilasjärjestöjen sekä harvinaisyhdistysten kanssa.
Mitä harvinaisuus on ja miksi se pitää tunnistaa?
Kansainvälinen kampanja haluaa nostaa harvinaisuutta esille uudessa valossa. Vaikka tietoisuus harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksesta elämään on lisääntynyt, on vieläkin paljon tehtävää. Harvinaisten sairauksien päivän tuomaa näkyvyyttä kannattaa hyödyntää. On tärkeä muistuttaa siitä, että harvinaisuus on tavallisempaa kuin kuvitellaan. Vaikka yksittäinen diagnoosiryhmä voi olla pieni, niin kaikkiaan harvinaissairaita on maailmassa yli 300 miljoonaa ja Suomessakin pitkälti yli 300 000.
Harvinaissairauksia tunnistetaan maailmanlaajuisesti useita tuhansia ja niitä löytyy kaikilta lääketieteen erikoisaloilta. Tilastot puhuvat puolestaan: harvinaisuus koskettaa keskimäärin joka 17. henkilön ja hänen lähipiirinsä elämää. Tämä tarkoittaa, että lähes jokaisella suomalaisella on joku sukulainen, ystävä, työtoveri, naapuri tai muu tuttu, jolla on jokin harvinaissairaus. Maailmassa on yli 300 miljoonaa harvinaissairasta läheisineen. Jos kaikki harvinaissairaat lasketaan yhteen, niin se muodostaisi väkiluvultaan maailman kolmanneksi suurimman valtion.
Lisätietoja: https://harvinaiset.fi/
