Harvinaissairaan hyvinvointi edellyttää palveluiden yhteensovittamista
Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2.. Vuosittaista kansainvälistä teemapäivää vietetään nyt jo kahdettatoista kertaa. Tänä vuonna päivän teemana on sosiaali- ja terveyspalveluiden yhteensovittaminen, englanninkielisenä “Bridging health and social care”. Kampanjalla muistutetaan, että harvinaissairaan hyvinvointi edellyttää palveluiden saumatonta yhteensovittamista ja kokonaisvaltaista näkökulmaa. Teema on varsin osuva nyt täällä meillä Suomessa, kun sosiaali- ja terveyspalveluidemme rakenteita uudistetaan.
Harvinaisten sairauksien päivän organisoi Eurordis, eurooppalainen harvinaissairauksien kattojärjestö, joka myös ylläpitää Harvinaisten sairauksien päivän omaa kansainvälistä sivustoa, johon on koottu materiaalia, kampanjavideoita ja linkkejä teemapäivän tapahtumiin. Päivää vietetään mm. sosiaalisessa mediassa kansainvälisellä #ShowYourRare-somekampanjalla. Kasvomaalauskampanja pyörii koko helmikuun ajan hastagilla #ShowYourRare.
Harvinaisten sairauksien päivän vietto Suomessa
Vuonna 2019 harvinaisten sairauksien päivää vietetään Suomessa peräti viikon ajan. Harvinaiset-verkosto järjestää harvinaisten tietotoriviikon 27.2. – 6.3. yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Tietotoreilla on lyhyitä tietoiskuja ja ajankohtaisista aiheista ja harvinaisyhdistysten toiminnan esittelyjä. Toreille kootaan yhteen ammattilaiset, harvinaissairaat ja läheiset sekä harvinaisyhdistysten edustajat tapaamaan toisiaan ja tutustumaan niin harvinaisyksiköiden kuin -yhdistysten toimintaan. Toreja järjestetään Oulussa, Kuopiossa, Tampereella, Turussa ja Helsingissä.
Suomen Akustikusneurinoomayhdistys (Sany) osallistuu aktiivisesti Harvinaisten sairauksien päivän Tietotori -tapahtumiin. Sany käy esittäytymässä ja kertomassa toiminnastaan Oulussa, Helsingissä, Tampereella ja Turussa.
Tapahtumapäivät ovat:
27.2. Oulu >
28.2. Kuopio >
1.3. Helsinki >
4.3. Tampere >
6.3. Turku >
Päivästä paljon lisää Harvinaiset-verkoston sivuilta >
Päivi Vataja
Erityisasiantuntija
Kuuloliitto ry
paivi.vataja@kuuloliitto.fi
puh. 050 5717 884