Harvinainen sairaus yllätti: ”Elämä voi muuttua hetkessä”
Blogin on kirjoittanut Suomen Akustikusneurinoomayhdistyksen puheenjohtaja ja Kuuloliiton kokemustoimija Tarja Koikkalainen.
Kuka vaan voi sairastua ja joutua uuden äärelle. Sairastuminen muuttaa elämää monella tavalla. Jos kyseessä on harvinainen sairaus, voi olla vaikeaa saada tietoa, mistä oikein on kysymys. Päässä pyörii kysymysten tulva. Paranenko? Kuolenko? Miten tätä hoidetaan? Missä? Voinko vielä elää normaalia elämää? Julkinen terveydenhuolto ei pysty useinkaan vastaamaan tähän tiedon ja keskustelun tarpeeseen. Sairastunut saattaa saada diagnoosin puhelinsoitolla tai pahimmillaan lukemalla Omakannasta.
Omalla kohdallani elämä muuttui elokuussa 2017, kun sain akustikusneurinoomadiagnoosin. Olin korvalääkärin vastaanotolla ja tietokoneen näytöllä näkyi poikkileikkaus päästäni. Kuvassa oli pingispalloa muistuttava, selvästi ylimääräinen pallukka. Lääkäri ei kovin paljoa osannut sanoa, muuta kuin että Töölöstä sitten ottavat yhteyttä. Enkä minäkään osannut siinä hetkessä juuri mitään kysyä.
Myöhemmin tuli kysymysten tulva. Ja hätä ja pelko tulevasta. Olisin ollut hukassa, ellen olisi löytänyt potilasyhdistyksen, Suomen Akustikusneurinoomayhdistyksen verkkosivuille. Sieltä löysin asiantuntevaa tietoa tästä sairaudesta. Opin, että kyseessä on hyvälaatuinen aivokasvain, ja että suuret kasvaimet voidaan hoitaa leikkaamalla. Opin myös, että leikkaus ei poista oireita vaan saattaa jopa pahentaa niitä. Elämä todella muuttui. Potilasyhdistyksen verkkosivuilta löysin myös tietoa vertaistuesta, korvaamattoman mahdollisuuden keskustella saman kokeneen kanssa mielessä pyörivistä kysymyksistä.
Harvinaisten sairauksien yhteydessä on tavallista, että sairautta ei tunneta hoitavien yksiköiden ulkopuolella edes ammattilaisten piirissä. On ihan luonnollistakin, että kaikki eivät voi olla jokaisen sairauden asiantuntijoita. Siitä huolimatta potilasta ei saisi jättää yksin tiedon tarpeen kanssa tai ajatella, että kyllä hoitava yksikkö sitten kertoo, mitä potilaan pitää tietää.
Montaa sekuntia ei mene siihen, että kysyy potilaalta, onko hän löytänyt tietoa sairaudesta ja vinkkaa, mistä tietoa voisi löytyä. Monelle sairaudelle on olemassa oma potilasyhdistyksensä, joka tarjoaa sairastuneille vähintään tietoa ja usein myös vertaistukea. Potilasyhdistyksestä voi löytyä sairastuneelle se asiantunteva keskustelukumppani, jota julkinen terveydenhuolto ei pysty tarjoamaan. Potilasyhdistys on mahdollisuus ja voimavara, jolla voi olla ratkaiseva merkitys sairastuneen kannalta.
Lisätietoa: Suomen Akustikusneurinoomayhdistys ry