Kysely osoittaa: tieto sisäkorvaistutteista puutteellista
Viime toukokuussa toteutetun kyselyn tulokset osoittavat oikea-aikaisen tiedonsaannin, hoitoonpääsyn ja kuntoutuspalvelujen parantamisen tärkeyttä. Molemminpuolisten istutteiden saatavuutta tulee parantaa. Tuen ja resurssien parantaminen on tärkeää sekä nykyisille että tuleville sisäkorvaistutteen käyttäjille. Sisäkorvaistutteet ovat parantaneet huomattavasti vaikeasti kuulovammaisten kuuloa ja elämänlaatua.
Kuuloliitto, LapCI ry, EURO-CIU ja Cochlear työskentelevät aktiivisesti parantaakseen sisäkorvaistutteiden saatavuutta potilaille, joilla on vaikea tai erittäin vaikea kuulonalenema. Toukokuussa 2024 lähetimme yhteistyössä kyselyn aikuisille sisäkorvaistutekäyttäjille, jotka ovat Cochlear Family-jäseniä. Cochlear Family -jäsenrekisteri kattaa suuren osan suomalaisista sisäkorvaistutekäytttäjistä. Kyselyssä selvitettiin käyttäjien kokemuksia sisäkorvaistutteen hoitopolusta ja sen sujuvuudesta.
Tutkimukseen vastasi 109 sisäkorvaistutekäyttäjää. Vastaajia oli kaikkien Suomen sisäkorvaistuteklinikoiden piiriin kuuluvilta käyttäjiltä (Helsinki, Tampere, Kuopio, Oulu ja Turku). Vastaajille oli leikattu ensimmäinen sisäkorvaistute seuraavasti: 18-29-vuotiaana (8%), 30-49-vuotiaana (26%), 50-64-vuotiaana (42%), 65-79-vuotiaana (22%), ja yli 80-vuotiaana (2%).
Tietoa sisäkorvaistutteista saadaan liian myöhään ja moni joutui odottamaan hoitoonpääsyä liian pitkään
Suurin osa vastaajista (94 %) käytti kuulokojeita ennen siirtymistä sisäkorvaistutteisiin. Merkittävä havainto oli, että 70 prosenttia vastaajista koki saaneensa tietoa sisäkorvaistutteista liian myöhään. Monet saivat kuulla sisäkorvaistutteista vasta siinä vaiheessa, kun kuulokojeet eivät enää auttaneet.
Sisäkorvaistutteista kuultiin ensimmäistä kertaa pääsääntöisesti kuuloalan ammattilaisilta (korvalääkäri, audiologi, audionomi).
Noin kolmasosa vastaajista pääsi sisäkorvaistutearviointiin kolmen kuukauden sisällä lähetteen saannista. Valtaosa (70%) joutui kuitenkin odottamaan arviontiin pääsyä ja leikkausta neljä kuukautta tai enemmän. Yli puolet vastaajista olisi halunnut saada sisäkorvaistutteen aikaisemmin. Syiksi vastaajat kertoivat mm. ettei kuulokojeilla kuullut enää kunnolla, puheesta ei saanut selvää ja kuulemisen kanssa oli ollut ongelmia jo kauan aikaa.
Monet käyttäjät toivoivat sisäkorvaistutteen myös toiseen korvaan, kuntoutusta ei tarjottu kaikille
Molemminpuolisten istutteiden saaminen aikuisilla on yleistynyt. Vastaajista 39 prosentilla oli istutteet molemmilla puolilla.
Puolet kyselyyn vastanneista, joilla oli vain yksi istute käytössä, haluaisi istutteen myös toiseen korvaan. Erityisesti ne, joilla oli kuulokoje toisessa korvassa, kokivat hyötyvänsä enemmän toisesta istutteesta. Käyttäjät kokivat kuulevansa huonommin kuulokojeella kuin sisäkorvaistutteella.
Kuntoutuspalvelut vaikuttivat riittämättömiltä, sillä vain 63 prosenttia vastaajista sai kuntoutusta sisäkorvaistutteen asennuksen jälkeen. Ne, joille tarjottiin kuntoutusta, pääkuntoutusmuodot olivat puheterapia ja kuntoutusohjaajan tapaaminen.
Puheprosessorin päivitykseen auttaa oma aktiivisuus
Kyselyssä ilmeni, että puheprosessorien päivitykset olivat epäjohdonmukaisia, minkä vuoksi joillakin vastaajilla oli käytössä vielä laitteita yli kymmenen vuoden takaa. Suomessa ei ole yhtenäisiä käytänteitä tai sääntöjä puheprosessorien päivittämiseksi. 78 prosenttia vastaajista ei ollut pyytänyt puheprosessorin päivitystä. Vastaajista, jotka kysyivät puheprosessorin päivitystä, niin heistä puolet sai päivitysprosessorin.
Elämänlaatu parani lähes kaikilla vastaajilla sisäkorvaistutteen myötä
Kysely osoitti, että sisäkorvaistutteet toivat mukanaan merkittäviä myönteisiä muutoksia. 98 prosenttia vastaajista ilmoitti kuulon olevan parempi tai jokseenkin parempi ja 97 prosenttia koki elämänlaadunsa paremmaksi tai jokseenkin paremmaksi kuin ennen sisäkorvaistutteen saamista. Kyselyyn vastanneet kommentoivat muun muassa näin:
”Elämänlaatu parani ja pystyin aloittamaan uudelleen työelämän samassa työssä.”
”Sisäkorvaistute parantaa elämänlaatua huomattavasti ja vähentää stressiä ja kuulon kanssa pinnistelyä,”
”Itsenäinen toiminta helpottuu.”
”En uskonut että kuuloni voisi olla näin hyvä. Ollut paljon enemmän kuin toivoin ja vasta jälkikäteen huomannut, miten paljon huono kuulo rajoitti.”
Tutustu myös lapsia koskeviin tuloksiin Lapci ry:n sivuilla: Sisäkorvaistutteet mahdollistavat asioita lasten elämässä – osoittavat sisäkorvaistutekäyttäjien vanhemmille suunnatun tutkimuksen tulokset – LapCI
Lisätietoja: Kuuloliiton kehittämispäällikkö Anniina Lavikainen, puh 050 303 4841, anniina.lavikainen@kuuloliitto.fi.