Oikeus kielen ja kommunikaation opetukseen turvattava vammaislainsäädännön uudistuksessa
Vammaislainsäädännön uudistaminen on käynnistynyt ja kuulemistilaisuuksia lain soveltamisalasta ja eri pykälistä on läpi kevään. Järjestöt näkevät hyvänä, että lain kuuleminen tapahtuu avoimesti. 24.3.2021 järjestettiin kuulemistilaisuus esityksen valmennusta ja tukea sekä henkilökohtaista apua koskevista pykälistä. Valmennus ja tuki -pykälän alle kuuluu myös kuulovammaisten ja kuurojen tarvitsema viittomakielen ja kommunikaatiokeinojen opetus. Kuulemistilaisuuteen osallistui kuulo- ja viittomakielialalta Kuuloliitto, Kuurojen Liitto ja VIKKE-hankkeen vetäjä, tutkijatohtori Laura Kanto.
Kaikki kuulo- ja viittomakielialan edustajat korostivat, että kielen ja kommunikaation opetuksen tulee olla subjektiivinen oikeus. Tällä hetkellä erot opetuksen saamisessa ovat isoja eri puolella Suomea. Viittomakielen opetus ja kommunikaatio-opetus ovat niitä tarvitseville kuulovammaisille, kuuroille, ja heidän läheisilleen välttämätön palvelu toimivan vuorovaikutuksen ja yhteiskuntaan osallistumisen takaamiseksi.
Lasten oikeus kieleen turvattava
Kuurojen Liiton ja Laura Kannon puheenvuorot korostivat kuulovammaisten ja kuurojen lasten oikeutta kieleen. Kuurojen Liitto esitti, että valmennus ja tuki -pykälän 1 momentin 3 kohdassa olevaa kommunikaatioon -ilmausta korjattaisiin niin, että kohta kuuluisi esimerkiksi: ”Vammaisella henkilöllä on oikeus saada välttämättä tarvitsemaansa valmennusta ja tukea: — 3) vuorovaikutuksen eli kielen ja YK:n vammaissopimuksen määrittelemien kommunikointikeinojen kehityksen turvaamiseen.” Tulevassa laissa on paremmin tunnistettava ero kielen ja kommunikointikeinojen välillä YK:n vammaissopimuksen mukaisesti.
Lainsäädännön nykytilan arviointiin on saatavilla uutta tutkittua tietoa VIKKE-hankkeen pohjalta, jossa on tarkasteltu 150 suomalaista viittomakieltä omaksuvan lapsen kieliympäristön piirteitä ja suomalaisen viittomakielen taitoa. Kartoitukseen osallistuneiden suomalaista viittomakieltä omaksuneiden kuulovammaisten lasten kuulevista vanhemmista lähes puolet kokivat oman suomalaisen viittomakielen taitonsa matalaksi tai taitoa ei ollut lainkaan. Noin 95% kuulovammaisista lapsista syntyy kuuleville vanhemmille, joilla ei useinkaan ole tietoa kuulovammaisuudesta tai viittomakielestä – kuurona syntyvällä lapsellakaan ei ole viittomakieltä ”valmiina”, koska lapsi oppii kielen vuorovaikutuksessa vanhempien ja lähiympäristön kanssa. Kartoituksen kuulovammaisista lapsista vain puolet pystyi säännöllisesti käyttämään viittomakieltä kuulevien vanhempiensa kanssa ja alle puolet kommunikoimaan viittomakielellä omien sisarusten kanssa. Tämä tulos ja vanhempien kanssa käydyt keskustelut kertovat lähes kiistatta siitä, että tuki perheen viittomakielen käyttöön on ollut selvästi puutteellinen.
Toisaalta kuurojen vanhempien lapsista 95% on kuulevia. Näissä perheissä usein vanhemman ja lapsen yhteinen kieli on viittomakieli. Vähemmistökielenä olevan viittomakielen ikätasoinen kehitys voi kuitenkin vaarantua enemmistökielen jyrätessä ohi. Kartoituksessa tuli selvästi esiin kuulevia lapsia, joilla viittomakielen kehitys ei ollut pysynyt ikätasoisen kehityksen tahdissa. Näissä molemmissa perheissä lapsen ja vanhemman vuorovaikutus, lapsen ikätasoinen kokonaisvaltainen kehitys on selvästi vaarantunut ja nykyisellään tukitoimet lapsen viittomakielen kehityksen turvaamiseksi ovat puutteelliset. Jokainen voi kuvitella miten perheen jäsenten välinen vuorovaikutus ja perhedynamiikka näissä perheissä mahtaa toimia.
Uudistuksessa on siksi:
1) turvattava kuulovammaisen lapsen oikeus kieleen heti kehityksen varhaisvaiheista lähtien ja
2) turvattava viittomakieltä omaksuvan lapsen perheenjäsenten yhteinen kieli.
Kuulovammaisten aikuisten kommunikaatiotarpeet tunnistettava paremmin
Kuuloliitto korosti kuulemistilaisuudessa, että osana uudistusta on tärkeää, että kommunikaatio-opetuksen asiakasryhmänä tunnistetaan kuulovammaisten lasten lisäksi myös aikuisiällä kuuroutuneet/vaikeasti kuulovammaiset henkilöt, jotka välttämättä tarvitsevat kommunikaatio-opetusta. Moni aikuisena kuulonsa menettäneistä saa nykyään sisäkorvaistutteen, jolla kuulemista pyritään tukemaan. Kuitenkin aina on tilanteita, joissa henkilölle ei voida leikata istutetta erinäisistä syistä. Erityisesti näissä tilanteissa on varmistettava se, että kuuroutuneelle henkilölle, hänen iästään huolimatta, tarjotaan kommunikaatio-opetusta, jotta kuuroutuneella on yhteinen kommunikointikeino hänen lähipiirinsä kanssa. Aikuisena kuuroutuneelle kommunikaatio-opetus on useimmiten mm. viitotun puheen ja huulioluvun opetusta.
Vaikka kuulovammaisella henkilöllä olisi kuulon apuväline niin hän voi silti tarvita kommunikaatio-opetusta, jotta hänen oikeus yhteiskunnalliseen osallisuuteen toteutuisi täysimääräisesti. Palvelun ollessa tällä hetkellä harkinnanvarainen on käynyt niin, että aikuisena kuuroutuneelta on saatettu evätä kommunikaatio-opetus, koska hänellä on sisäkorvaistute. Sisäkorvaistutehoidon tulokset ovat useimmilla hyviä mutta tulokset ovat silti yksilöllisiä ja vaihtelu tuloksissa voi olla suurta. Näin ollen istutteen saanut henkilö voi silti välttämättömästi tarvita kommunikaation tukemista myös muiden keinojen, kuten kommunikaatio-opetuksen avulla. Valmennuksen ja tuen tarpeen arviointi tulee tehdä riippumatta diagnoosista, iästä ja siitä, millaisia apuvälineitä henkilö käyttää. Lisäksi on tunnistettava se, että iän myötä kuulovammaiselle henkilöille voi tulla myös esimerkiksi näkövamma, joka tulee ottaa huomioon kommunikaatioon liittyvissä palvelutarpeissa ja kommunikaatio-opetuksen myöntämisessä.
Lähipiirille myös riittävästi opetusta
Me kuulemistilaisuuteen osallistuneet kuulo- ja viittomakielialan toimijat olimme yhtä mieltä siitä, että osana uudistusta on turvattava jatkossa paremmin kuulovammaisen henkilön lähipiirin, mm. perheenjäsenten, seurustelukumppanin ja sukulaisten tai esimerkiksi päiväkodin henkilöstöön kuuluvien lasta eniten hoitavien tarve saada kielen ja kommunikaation opetusta, jotta heillä on yhteinen kommunikaatiokeino tai kieli läheisensä kanssa. On tärkeää säilyttää lähipiirin käsite laajana ja joustavana, jotta laki turvaa myös viittomakielisen kuuron henkilön lähipiirin eli heidän kuulevien lastensa mahdollisuudet viittomakielen oppimiseen silloin, kun perheen tasapainoisen vuorovaikutuksen turvaamiseen tarvitaan ulkopuolista tukea. Kielen ja kommunikaation opetusta tulee viitotun puheen ja viittomakielen tapauksessa myöntää pitkäkestoisesti ja riittävästi, jotta yhteisen kommunikaatiokeinon ja kielen opettelu on mahdollista.
Korostimme myös viranomaisten heikkoa tietoisuutta kielellisestä saavutettavuudesta sekä kielen ja kommunikaation opetuksen kaikista eri tarpeista. Sen tähden on tärkeää, että tulevan lain toimeenpanon tukeen panostetaan viittomakielten ja muiden kommunikaatiotapojen osalta nykyistä enemmän sekä vammaispalvelujen käsikirjassa että hyvinvointialueiden välisessä yhteistyössä. Kun tehtäviä hoidetaan koordinoidusti, niin kielen ja kommunikaation opetusta tarvitsevien tueksi voidaan paremmin löytää osaavat ammattilaiset.
Anniina Lavikainen, kehittämispäällikkö, Kuuloliitto
Pirkko Selin-Grönlund, erityisasiantuntija, Kuurojen Liitto
Laura Kanto, tutkijatohtori, puheterapeutti, Jyväskylän yliopisto ja Niilo Mäki Instituutti