Kuulovammaisena työelämässä – apuvälineiden avulla eteenpäin
Kuuloliiton työelämävaaliteesi
Miten hyvin kuulovammaisen oikeudet tehdä omaa työtä toteutuvat silloin, kun kuulo menetetään työuran aikana. Olen joutunut pohtimaan ja selvittämään tätä asiaa 35-vuotiaasta asti, kun silloinen työterveyslääkärini totesi minulla olevan otoskleroosin, joka vaikuttaa myös kuuloon.
Otoskleroosia voidaan hoitaa niin sanotulla kuulonparannusleikkauksella ja minulle ensimmäinen leikkaus tehtiin vuonna 2001 vasempaan korvaan. Leikkauksen avulla pärjäsin jonkin aikaa paremmin, mutta sen tulos ei kuitenkaan ollut kiinnikkeiden takia täydellinen. Koin kuitenkin hyötyneeni leikkauksesta ja saaneeni siitä apua kuulon ja työelämässä pärjäämisen suhteen. Oikean korvan otoskleroosiin kokeiltiin ensin kuulokojeen käyttöä mutta lopulta myös se leikattiin. Leikkauksen jälkeen sain puhekuuloa takaisin melko hyvin. Kuulokojeet sain nyt molempiin korviin ja pärjäsin niillä hyvin (toki usein tuli koomisia tilanteita, kun kuulin joitain sanoja väärin).
Sopeutuminen kuulonalenemaan on ollut minulle henkisesti pitkä prosessi. Olin tehnyt sosiaalista työtä koko elämäni ajan ennen kuulonaleneman toteamaista. Työhöni kuului asiakasneuvotteluja, kokouksia, puhelinneuvotteluja, avokonttorissa työskentelyä, koulutuksia ja asiakastilaisuuksia. Kaikissa näissä työtehtävissä ja työtiloissa oli taustahälyä enemmän ja vähemmän. Kuulonkuntoutuksen ammattilaiset sanoivat minulle, että teen ikään kuin tuplatyöpäivän heikentyneen kuuloni vuoksi, kun ihmettelin kokemaani väsymystä. En aluksi itse ymmärtänyt, että kuulonaleneman vuoksi pinnistelin ja tein ylimääräisiä järjestelyjä selviytyäkseni sosiaalisessa työssä ja vuorovaikutustilanteissa muussa arjessa. Myös liikenteessä liikkuminen tuotti erilaisia selviytymiskeinoja, koska en kuullut mistä suunnasta liikenteen äänet tulevat. Hälytysajoneuvojen ääntä en kuule, joten liikkuva työni autolla oli myös yksi haaste.
Pääsin Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin kuulokeskuksen asiakkaaksi, josta sain mielestäni hyvää hoitoa, tietoa, tukea ja apuvälineitä. Kelan kautta pääsin sopeutumisvalmennuskursseille, joita kuntoutusohjaaja ja kuulokeskuksen erikoislääkäri minulle suosittelivat. Vertaistuki ja tiedon saaminen omasta sairaudesta on ollut minulle todella tärkeää heti alkuvaiheessa, kun arjessa selviytyminen tuotti selviä vaikeuksia. Nuorelle 35 -vuotiaalle kuulonalenema ja sen vaikutukset arkeen sekä työhön olivat kivuliaita asioita hyväksyä. Muuttuneeseen tilanteeseen sopeutuminen vei voimia, mutta läheisten tuella ja asiantuntijoiden avulla pääsin asiassa eteenpäin. Lisäksi vertaistuen saaminen ja vertaisten tapaaminen esimerkiksi paikallisen kuuloyhdistyksen toiminnassa voi tukea kuulon heikkenemisen hyväksymisessä. Toinen ihminen, jolla on samanlaisia kokemuksia ymmärtää paremmin kuulon heikkenemisen tuomia arjen haasteita. Normaalikuuloisena en itsekään ymmärtänyt mihin kaikkiin arjen asioihin kuulo vaikuttaa.
Otoskleroosin lisäksi tilannettani on vaikeuttanut kuulon romahtaminen yhdessä yössä vuonna 2016. Ensin epäilin, että kuulokojeeni on rikki. Kuulokeskuksessa kuitenkin todettiin, että kojeessani ei ole mitään vikaa. Minulle tehty kuulotesti paljasti, että kuulo oikeassa korvassani oli todella romahtanut yhden yön aikana. Siitä alkoivat tilannetta selvittävät tutkimukset, ja kesällä 2016 otetussa magneettikuvassa löytyi selitys kuulon romahdukseen: minulla on kasvain kuulo-tasapaino- ja kasvohermojen välissä aivojen takakuopassa. Kasvain yritettiin poistaa maaliskuussa 2018 mutta leikkauksen aikana selvisi, että kasvain on niin pahassa paikassa, että sitä ei voi poistaa, koska riskit ovat hyvin suuret.
Jälleen joudun opettelemaan uutta tilannetta ja pärjäämiskeinoja työelämässä ja arjessa. Kasvaimen aiheuttamat oireet ovat moninaiset ja se vaikuttaa tasapainon lisäksi laajalti toimintakykyyni. Koen, että tavallisen kuulonaleneman oireita on helpompi hallita työelämässä kuin kasvaimen aiheuttamia tasapaino- ja pahoinvointioireita.
Haasteena onkin löytää vammasta ja sairaudesta huolimatta terveydelle sopivaa työtä jatkossa. Toki tämä on monessa yrityksessä haaste, mutta tekemätöntä työtä on aina, ja monissa tehtävissä kuulovammainen voi pärjätä työhön ja työolosuhteisiin tehtävien kohtuullisten mukautusten avulla. Kuulovammaiselle on saatavilla monenlaisia muitakin apuvälineitä kuin kuulokojeet. Työpaikalla voidaan tukea hänen työtään esimerkiksi ääntä eristävillä sermeillä sekä miettiä löytyisikö hänelle hiljainen työhuone. Mikäli omaan huoneeseen ei ole mahdollisuutta, kannattaa hyödyntää etätyön mahdollisuuksia. Etätyötä tehdään nykyisin monessa työpaikassa, ja se on myös kuulovammaiselle hyvä vaihtoehto työn tekemiseen. Työpaikan joustot ovat erittäin tärkeitä, kun sairastuu tai vamma todetaan työikäisenä.
Kuulovammaisen työssä jaksamista tulisi tukea vahvasti työpaikoilla ja työterveydenhuollossa, jotta henkilön toimintakyky säilyisi mahdollisimman pitkään. Hänen kuunteleminen ja kuuleminen on ensisijaisen tärkeää myös kuulovammaiselle, jotta hän ei tunne riittämättömyyttä ja syrjäydy. Mikäli häneltä vaaditaan entisenlaista jaksamista työssä, vamman vaikutuksia jaksamiseen ei huomioida tarpeeksi tai työnantaja ei suostu tekemään kohtuullisia mukautuksia, on kuulovammaisella työntekijällä riski uupua ja sairastua muihin sairauksiin, joka ei ole yhteiskunnan eikä yksilön kannalta toivottavaa.
Lisätietoa kuulon kanssa haasteita kokeville saat Kuuloliitosta ja paikallisesta kuuloyhdistyksestä. Lisäksi kannattaa tutustua Kuuloliiton Kuulolla työssä –sivustoon, josta löytyy tietoa kuulovammaisille työntekijöille, heidän työyhteisöilleen, työterveyshuolloille ja työnantajille.
Kirjoittaja on Saija Hacklin-Ukonaho, joka toimii Vantaan Kuuloyhdistyksessä vapaaehtoisena.